Linkovi

Turet sindrom nasledni poremećaj koji najčešće pogadja decu


Turet sindrom je nasledni neurološki poremećaj koji se obično opisuje kao niz nesvesnih motoričkih i vokalnih tikova – što znači iznenadni ili brzi pokreti i govor. Takvo stanje najčešće pogadja decu, ali u retkim slučajevima može da se produži i u odraslim godinama. Teško je proceniti koliko ljudi širom sveta ima Turetov sindrom. Često je takvo stanje toliko neprimetno, da prolazi bez dijagnoze. Ali u tim pojedinim rekim slučajevima, kada život postane nepodnošljiv – a tretman je dostupan – dva čoveka kojima je ustanovljen poremećaj kažu da je jedna eksperimentalna hirurška procedura vredna pokušaja.

Turet sindrom pogadja ljude svih etničkih i rasnih grupa, ali su dečaci najmanje tri puta više podložniji toj bolesti od devojčica. Deni King iz Omahe u Nebraski, bori se sa poremećajem svakoga dana.

«Ako se skoncentrišem na to, znam kada će se pojaviti Turet, odnosno tikovi».

Kingovo telo se pomera ili grči bez njegove volje. On kaže da je to postalo znatno lošije od kako mu je postavljena dijagnoza kao detetu.

Njegova supruga Dženet bila je uz njega u nekim veoma teškim periodima.

«Umeo je da govori stvari koje su bile potpuno besmislene. Ponekada, fraze bi imale smisla ali bi to bilo o razgovorima koje smo vodili godinama pre toga,» kaže Dženet.

To je stanje koje Džef Matovic veoma dobro poznaje. 2004. njegov Turet sindrom postao je toliko primetan da je imao teškoće da izgovori i jednu rečenicu bez iznenadnih pokreta i grčenja.

Lekovi omogućavaju izvesno olakšanje, ali nije bilo čudotvornog leka dok se Džef Matovic nije podvrgao dubinskoj stimulaciji mozga. To je hirurška procedura tokom koje se elektrode postavljaju u deo mozga koji funkcioniše kao neka vrsta relejne stanice. Struja koja prolazi kroz pejsmejker ugradjen u grudi stišava prekomernu aktivnost. To je ista procedura kojoj će biti podvrgnut Deni King u avgustu. Njegov neurolog Stiv Doran nada se da će Kingovi simptomi biti umanjeni za oko 80 odsto.

«Ono što se nadam za Denija je da umanjimo ili sprečimo njegove tikove – dovoljno da može da ima kvalitet života, bez obzira kako to želi da meri. Na primer, mogao bi da izadje na večeru bez straha da ljudi gledaju u njega».

Dubinska stimulacija mozga bila je uspešna za Džefa Matovica. Setite se koliko je bilo teško za njega da govori? Poslušajte kako on zvuči posle operacije.

«To je sunčan dan u Klivlendu».

Život Džefa Matovica se promenio. Deni King se nada da će se promeniti i njegov.

«Znate, ako operacija bude uspešna biće to na neki način novi početak», kaže Deni King.


XS
SM
MD
LG